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La voix des patients atteints
de maladies rares en Europe

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Cette section explique comment votre médecin peut demander l’autorisation de vous prescrire un médicament dans le cadre d’un usage compassionnel. La procédure variant selon les pays, nous citerons plusieurs exemples. Rendez-vous à la section Ressources pour savoir comment procéder dans votre pays, si l’information est disponible.

 
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Votre médecin peut d’abord contacter l’entreprise pharmaceutique afin de vérifier si le médicament serait disponible pour un usage compassionnel

Voici le processus à suivre quand personne d’autre auparavant n’a demandé l’accès compassionnel à un médicament Blanc Moa Of M939 Baskets 57axw Master Arts ED29YHWI

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Les autorités compétentes dans votre pays ont déjà accepté un programme d’usage compassionnel

Voici le processus quand un programme d’usage compassionnel est déjà en place

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Le cas spécifique des programmes d’usage compassionnel pour malades nommément désignés

L’usage compassionnel réservé aux malades nommément désignés constitue une autre possibilité de donner un accès précoce à un médicament

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Dix conseils aux professionnels pour concevoir et mener un programme d’usage compassionnel

Toutes les entreprises pharmaceutiques n’organisent pas un accès compassionnel de la même façon. Les conseils ci-après basés sur notre expérience fourniront quelques orientations.

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Ces informations sont fournies par François Houÿez, Treatment Information and Access Director, Health Policy Advisor, EURORDIS, and the Drug Information, Transparency and Access task force.

 
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La voix des patients atteints de maladies rares en Europe Donnant la voix, à l'international, aux personnes vivant avec une maladie rare Pour rapprocher patients, familles et experts sur un forum modéré multilingue, où partager leurs expériences. Le programme Rare Barometer est une initiative d’EURORDIS qui vise à réaliser des sondages pour transformer les expériences des patients de maladie rare en faits et chiffres à communiquer aux décideurs politiques. Campagne internationale de sensibilisation organisée chaque année le dernier jour de février, la Journée Internationale des Maladies Rares est une initiative d'EURORDIS Participez au plus grand événement réunissant tous les acteurs des maladies rares en Europe lors de Conférence européenne bisannuelle sur les maladies rares et les médicaments orphelins (European Conference on Rare Diseases and Orphan Products, ou ECRD). L'ECRD est une initiative d'EURORDIS
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